Erfahrungsbericht Sylver Russel

Nach meiner Geburt gingen die Probleme schon los. Ich war 45 cm groß und wog 2300g. Ein und ein Dreiviertel Jahr Krankenhausaufenthalt wegen Ernährungsstörungen.

Ich wurde mit Sonde ernährt (Unterentwicklung der Saugmuskulatur, zur kurze Speiseröhre, langsamer Stoffwechsel). Im Jahr wuchs ich ungefähr 3 cm.

Zur Gewichtszunahme kann ich keine genauen Angaben machen, (es ging mal auf und ab). Ich hatte die typische Gesichtsform, sogenannter 3 eckiger Verlauf mit hoher Stirn und tiefliegenden Augen. Kurze Augäpfel, dadurch kam es zur Übersichtlichkeit (Probleme beim Fern und Nahsehen) Schielen, kein räumliches sehen.

Vom 2. Lebensjahr an Brillenträger. Kaffeeoutflecken der Haut. Meine Füße haben eine ausgeprägte Dysplasie, besonders der Zehen. Eine leichte Skoliose, die mit orthopädischem Turnen und Gipsschale für die Nacht behandelt wurde. Eine angeborene Hüftdysplasie diese wurde mit Spreizhose behandelt.

Kieferrückbiss, Unterentwicklung der Ober und Unterkiefer, hoher Gaumen. Ich war 13 Jahre in kieferorthopädischer Behandlung. Auch beim Orthopäden und anderen Fachärzten.

Durch Einengung der Neben-, Stirnhöhlen kam es häufig zur Infektionen. Alle viertel Jahre mussten die Ohren vom HNO Arzt gesäubert werden, durch Entzündung der Gehörgänge. Weil die Gehörgänge auch sehr eng gebaut waren. Die Ohren haben einen tiefen Sitz am Kopf und sind sehr klein.

Zur Schuleinführung war ich 90 cm groß 10 Kg schwer. Ich bin 10 Jahre auf Normalschule gegangen (Polytechnische Oberschule). War von 300 Schülern das einzige behinderte Kind. Ich hatte es sehr schwer. Hänseleien bis zu körperlichen Angriffen kamen oft vor. Wegen meines Augenleidens, hochgradiger Übersichtlichkeit (zu kurze Augäpfel), kein räumliches Sehen und Raumwahrnehmungsprobleme, hatte ich große Schwierigkeiten in Mathematik und Fächern wo Mathematik vor kam.

Bis zur Pubertät war ich trotz der aufgezählten Gebrächen relativ fit. Ob wohl ich vom Schulsportunterricht befreit war, machte ich privat so weit alles, was andere Kinder auch taten, Rad fahren, schwimmen, wandern, Schlittschuh, Rollschuh laufen. Am liebsten bin ich Ski gefahren. Meine erste Monatsblutung hatte ich mit 13 Jahren.

Dann änderte sich das schlagartig. Mit dem 14. Lebensjahr fingen meine Schultergelenke an, bei den geringsten Belastungen aus zu kugeln. Die Gelenkpfannen hatten sich nicht richtig entwickelt (zu kleine flache Pfanne und großer Gelenkkopf).

Erste OP 1979 Bänderkürzung. Zweite OP des anderen Schultergelenkes 1982 Bänderkürzung. Beide OPs haben nicht die Gelenke stabilisieren können. Die anderen Gelenke sind auch davon betroffen mit unvollständigen Verrenkungen.

Die Sehbehinderung wird schlimmer. Es kam noch ein Gesichtsfeldausfall von 30 Grad auf beiden Augen dazu (Sehnervdegeneration).

Bei mir sieht man die Asymmetrien nicht auf den ersten Blick. Bei mir sind die Mittelfußknochen kürzer. An den Händen der kleine Finger.

Das schlimmste der Oberkörper. Von der Schulter bis zur Gürtellinie ist dieser in der Entwicklung zurück geblieben. Das heißt sehr schmal gebaut. Keine weibliche Brustentwicklung. Von der Hüfte bis Fuß relativ normal entwickelt (Querschnittsasymmetrie). Die Folge ist, dass ich dadurch an einer Lungenrestriktion leide.

Auch die anderen Organe werden dadurch verdichtet wegen zu wenig Raum. Also keine Größenasymmetrie sondern Querschnittsasymmetrie.

1980 beendete ich die 10. Klasse der POS (Polytechnische Oberschule) mit Prädikat befriedigend. Gesamt Durchschnittsnote 3. Ich musste den Beruf Damenmaßschneiderin lernen. Ausbildungsstätte Rehabilitationszentrum für berufliche Ausbildung Oberlinhaus.

Obwohl meine Eltern und ich schon 1976 sich schon um eine Ausbildungsstätte bemühten, weil das durch meine mehrfachen Behinderungen nicht einfach war, wurden wir vier Jahre lang falsch beraten. Z. B. empfahl man mir den Beruf eines Uhrmachers, Elektromechanikers und Elektromaschinenbauers. Das ist ein Witz vor allem bei meinen Augenleiden. In allen 3 Berufen muss gutes räumliches Sehen vorhanden sein. Das schlimme daran ist, dass meine Krankheitsunterlagen den Verantwortlichen der Rehaberatungsstätte vorlagen. Ich und meine Eltern von der räumlichen Sehstörung nichts wussten.

Nach einem Monat Lehrzeit war meine Lehrausbilderin sauer wegen meiner miesen Leistungen. Sie schickte mich zum Augenarzt. Nach zwei Stunden Diagnostik stand die Diagnose, kein räumliches Sehen, fest. Der Augenarzt sagte wie kann man sie nur Schneiderin lernen lassen, es ist ein Wahnsinn, wo mit er recht hatte. Dieses Augenleiden hat alleine schwere Konsequenzen, nämlich, dass ich keinen Handwerksberuf 100% erlernen kann und auch Fahrschule (Auto fahren) passee ist. Der Umbau des Fahrzeuges wäre wegen den anderen Behinderungen kein Problem, bei dem heutigen Stand der Technik.

Nach drei Jahren Lehrzeit schloss ich die Lehre mit Teilfacharbeiter Note 2 in der Praxis und Theorie ab. Ich wurde 1984 invalidisiert, da ich nicht voll leistungsfähig bin. Grad der Behinderung 80, G, AG mit ständiger Begleitung.

Da ich den Beruf nicht ausüben konnte arbeitete ich 5 Jahre als Arbeitstherapeutische Hilfskraft im Altenpflegeheim. Mit den Patienten hatte ich keine Probleme. Mit dem Personal schon. Dieses konnte absolut nicht verstehen, dass ich eben anders war. Nach 5 Jahren Schikane wechselte ich schweren Herzens die Arbeitsstelle. Ich arbeitete als Telefonistin in einen Baustoffhandel. Dort wurde ich als Mensch akzeptiert wie ich bin. Meine Arbeit machte mir auch Spaß. Nach der Wende wurde von der Treuhand der Betrieb platt gemacht. Seit dem bin ich arbeitslos.

Habe auch als EU-Rentnerin keine Chance Arbeit zu bekommen. Wenn man nicht 8 Stunden und wenn es geht noch im 3 Schichtsystem rackern kann, hat man keine Chance.

Aber langweilig ist mir trotzdem nicht. Ich habe verschiedene Interessengebiete die ich im Rahmen meiner Möglichkeiten ausübe. Medizin, Völkerkunde, Philosophie ein bisschen Sticken und EDV.

Meine Diagnose habe ich erst 1989 erfahren. Da war mein ehemaliger Kinderarzt, Dr. Hinkel, Med. Akademie Dresden und Dr. Pankow aus der Uniklinik Kiel bei mir. Da besannen sich die "Götter in weiß" = 94 mal wieder auf mich. Meine Eltern und ich wurden oft von Ärzten belogen und betrogen. Die Diagnose stand schon viel eher fest, wo ich 6 Jahre alt war.

Wo ich Erwachsen war habe ich mir vieles selbst erarbeitet. Bin in die Bibliotheken gegangen. Habe mir Bücher ausgeliehen. Wo ich Internetanschluss hatte, habe ich Kontakt mit dem Kindernetzwerk aufgenommen. Diese haben mir auch Infomaterial zugesendet. Auf Beziehungen kam ich schon an Medizinische Lexika für Ärzte zu DDR Zeiten ran.

Mir ist bekannt, dass 1/3 der betroffenen SRS Erwachsenen ein normales Leben führen können (auch Kinder bekommen) 2/3 schlechter dran sind und manche haben alle klinischen Symptome. Sie sind richtig beschissen dran zu Denen gehöre ich.

Nun noch zur Medikamentenbehandlung:

  • Weißdorn (Crataegutt Novo 450 wegen Lungenprobleme und Herzprobleme.
  • Remifemin Taubensilberkerze wegen Menstruationsstörungen seit 15 Jahren.
  • Echinacea für allgemeine Stärkung des Immunsystems.

Dauer Schmerzbehandlung mit Dorlomin.

Nebenwirkungen Angriff auf den Geldbeutel.:-) Denn Ärzte dürfen keine Naturheilmittel verschreiben. Da nützt auch keine Zuzahlungsbefreiung der Krankenkasse die ich ja habe.

Zu den Hilfsmitteln:

Orthopädische Schuhe, Fußbänke in verschiedene Höhen, Greifzange leicht (Alu, Plaste) Unterarmstütze oder Gehhilfe. Fern und Nahbrille, Vergrößerungsgläser Von +4 und +3 1/2 Stärke mit Zylinder.