Nach meiner Geburt gingen die Probleme schon los.Ich war 45 cm groß und wog 2300g.Ein und ein Dreiviertel Jahr Krankenhausaufenthalt wegen Ernährungsstörungen.

Ich wurde mit Sonde ernährt (Unterentwicklung der Saugmuskelatur, zur kurze Speiseröhre, langsammer Stoffwechsel). Im Jahr wuchs ich ungefähr 3 cm.

Zur Gewichtszunahme kann ich keine genauen Angaben machen, (es ging mal auf und ab). Ich hatte die typiche Gesichtsform sogenannten 3 eckigen Verlauf mit hoher Stirn und tiefliegende Augen. Kurze Augäpfel, dadurch kam es zur Übersichtlichkeit (Probleme beim Fern und Nahsehen) Schielen, kein räumliches sehen.

Vom 2. Lebensjahr an Brillenträger. Kaffeeoutflecken der Haut. Meine Füße haben eine ausgebrägte Dysplasie besonders der Zehen. Eine leichte Skoliose, die mit orthopädischen Turnen und Gipsschale für die Nacht behandelt wurde. Eine angeborene Hüftdysplasie diese wurde mit Spreizhose behandelt.

Kieferrückbiss Unterentwicklung der Ober und Unterkiefer, hoher Gaumen. Ich war 13 Jahre in Kieferothopädischer Behandlung. Auch beim Orthopäden und anderen Fachärzten.

Durch Einengung der Neben, Stirnhöhlen kam es häufig zur Infektionen. Aller viertel Jahre mußten die Ohren von HNO Arzt gesäubert werden, durch Entzündung der Gehörgänge. Weil die Gehörgänge auch sehr eng bebaut waren. Die Ohren haben einen tiefen Sitz am Kopf und sind sehr klein.

Zur Schuleinführung war ich 90 cm groß 10 Kg schwer. Ich bin 10 Jahre auf Normalschule gegangen (Polytechnische Oberschule). War von 300 Schülern das einzigste behinderte Kind. Ich hatte es sehr schwer. Hänselein bis zu körperlichen Angriffen kamen oft vor. Wegen meines Augenleidens Hochkratische Übersichtlichkeit (zu kurze Augäpfel). Und kein räumliches sehen und Raumwahrnehmungsprobleme, hatte ich große Schwierigkeiten in Mathematik und Fächern wo Mathematik vor kam.

Bis zur Purbertät war ich trotz der aufgezählten Gebrächen relativ fit. Ob wohl ich von Schulsportuntericht befreit war, machte ich privat so weit alles was andere Kinder auch taten. Rad fahren, schwimmen, wandern, Schlittschuh, Rollschuh laufen. Am liebsten bin ich Ski gefahren. Meine erste Monatsblutung hatte ich mit 13 Jahren.

Dann änderte sich das schlagartig. Mit dem 14. Lebensjahr fingen meine Schultergelenke an bei den gerinsten Belastungen aus zu kugeln. Die Gelenkpfannen hatten sich nicht richtig entwickelt (zu kleine flache Pfanne und großer Gelenkkopf).

Erste OP 1979 Bänderkürzung. Zweite OP des anderen Schultergelenkes 1982 Bänderkürzung. Beide OPs haben nicht die Gelenke stabilisieren können. Die anderen Gelenke sind auch davon betroffen mit unvollständigen Verrenkungen.

Die Sehbehinderung wird schlimmer. Es kam noch ein Gesichstsfeldausfall von 30 Grad auf beiden Augen da zu (Sehnervdegenaration).

Bei mir sieht man die Asymmetrien nicht auf den ersten Blick. Bei mir sind die Mittelkfußknochen kürzer. An den Händen der kleine Finger.

Das schlimmste der Oberkörper. Von der Schulter bis zur Gürtellinie ist dieser in der Entwicklung zurück geblieben. Das heißt sehr schmal gebaut. Keine weibliche Brustentwicklung. Von der Hüfte bis Fuß relativ normal entwickelt (Querschnittsasymmetrie). Die Folge ist das ich dadurch an einer Lungenrestriktion leide.

Auch die anderen Organe werden dadurch verdichtet wegen zu wenig Raum. Also keine Größenasymmetrie sondern Querschnittsasymmetrie.

1980 beendete ich die 10. Klasse der POS (Polytechnische Oberschule) mit Prätikat befriedigend. Gesamt Durchschnittsnote 3. Ich mußte den Beruf Damenmaßschneiderin lernen. Ausbildungsstätte Rehabilitationszentrum für berufliche Ausbildung Oberlinhaus.

Obwohl meine Eltern und ich schon 1976 sich schon um eine Ausbildungstätte bemühten, weil das durch meine mehrfachen Behinderungen nicht einfach war, wurden wir vier Jahre lang falsch beraten. Z. B. empfahl man mir den Beruf eines Uhrmachers, Elektromechanickers und Elektromaschinenbauers. Das ist ein Witz vor allem bei meinen Augenleiden. In allen 3 Berufen muß gutes räumliches sehen vorhanden sein. Das schlimme daran ist das meine Krankheitsunterlagen den Verantwortlichen der Rehaberatungsstätte vorlagen. Ich und meine Eltern von der räumlichen Sehstörung nichts wußten.

Nach einen Monat Lehrzeit war meine Lehrausbilderin sauer wegen meiner miesen Leistungen. Sie schickte mich zum Augenarzt. Nach zwei Stunden Diagnostik stand die Diagnose kein räumliches sehen fest. Der Augenarzt sagte wie kann mann sie nur Schneiderin lernen lassen, es ist ein Wahnsinn, wo mit er recht hatte. Dieses Augenleiden hat alleine schwere Konsiquenzen, nähmlich das ich keinen Handwerksberuf 100% erlernen kann und auch Fahrschule (Auto fahren) passee ist. Der Umbau des Fahrzeuges wäre wegen den anderen Behinderungen kein Problem, bei den heutigen Stand der Technik.

Nach drei Jahren Lehrzeit schloß ich die Lehre mit Teilfacharbeiter Note 2 in der Praxis und Theorie ab. Ich wurde 1984 invalitisiert da ich nicht voll leistungsfähig bin. Grad der Behinderung 80%,G AG mit ständiger Begleitung.

Da ich den Beruf nicht aus üben konnte arbeitete ich 5 Jahre als Arbeitstherapeutische Hilfskraft im Altenpflegeheim. Mit den Patienten hatte ich keine Probleme. Mit den Personal schon. Dieses konnte absolut nicht verstehen das ich ebend anders war. Nach 5 Jahren Schikane wechselte ich schweren Herzens die Arbeitsstelle. Ich arbeitete als Telefonistin in einen Baustoffhandel. Dort wurde ich als Mensch akzeptiert wie ich bin. Meine Arbeit machte mir auch Spass. Nach der Wende wurde von der Treuhand der Betrieb platt gemacht. Seit dem bin ich arbeitslos.

Habe auch als EU-Rentnerin keine Chance Arbeit zu bekommen. Wenn mann nicht 8 Stunden, und wenn es geht noch in 3 Schichtsystem rackern kann, hat man keine Chance.

Aber langweilig ist mir trotzdem nicht. Ich habe verschiedene Interessengebiete die ich im Rahmen meiner Möglichkeiten ausübe. Medizin, Völkerkunde, Philosopie ein bischen Sticken und EDV.

Meine Diagnose habe ich erst 1989 erfahren. Da war mein ehemaliger Kinderarzt Dr. Hinkel Med. Akkademie Dresden und Dr. Pankow aus der Uniklinik Kiel bei mir. Da besannen sich die“Götter in weiß=94 mal wieder auf mich. Meine Eltern und ich wurden oft von Ärzten belogen und betrogen. Die Diagnose stand schon viel eher fest wo ich 6 Jahre alt war.

Wo ich Erwachsen war habe ich mir vieles selbst erarbeitet. Bin in die Bibliotheken gegangen. Habe mir Bücher aus geliehen. Wo ich Internetanschluß hatte habe ich Kontakt mit den Kindernetzswerk aufgenommen. Diese haben mir auch Infomaterial zu gesendet. Auf Beziehungen kam ich schon an Medizinische Lexikons für Ärzte zu DDR Zeiten ran.

Mir ist bekannt das 1/3 der betroffenen SRS Erwachsenen ein normales Leben führen können (auch Kinder bekommem) 2/3 schlechter drann sind und manche haben alle klinischen Syntome. Sie sind richtig beschissen drann zu Denen gehöre ich.

Nun noch zur Medikamentenbehandlung:

• Weißdorn (Crataegutt Novo 450 wegen Lungenbrobleme und Herzprobleme.
• Remifemin Taubensilberkerze wegen Menstruationsstöhrungen seit 15 Jahren.
• Echinacea für allgemeine Stärkung des Imunsystems.

Dauer Schmerzbehandlung mit Dorlomin.

Nebenwirkungen Angriff auf den Geldbeutel.:-) Denn Ärzte dürfen keine Naturheilmittel verschreiben.Da nützt auch keine Zuzahlungsbefreiung der Krankenkasse die ich ja habe.

Zu den Hilfsmitteln:

Orthopädische Schuhe, Fußbänke in verschiedene Höhen, Greifzange leicht (Alu,Plaste) Unterarmstütze oder Gehhilfe. Fern und Nahbrille, Vergrößerungsgläser Von +4 und +3 1/2 Stärke mit Zylinder.