Erfahrungsbericht Diastrophische Dysplasie

Hallo,

mein Name ist Beate, ich bin 41 Jahre alt, ca. 1 m groß und meine Kleinwuchsart nennt sich „Diastrophische Dysplasie“.

Im Prinzip bedeutet das, dass sich mein Knochengerüst während Schwangerschaft nicht richtig entwickelt hat. Erst vor wenigen Jahren habe ich erfahren, daß durch einen genetischen Defekt das Phosphat nicht weiter verarbeitet wurde und sich dadurch die Knochen und Gelenke nicht richtig ausbilden konnten. Beim Bundestreffen in Kassel sagte mir die Referentin zum Thema Genetik, ich solle es mir so vorstellen, daß ein bestimmter Schalter nicht umgelegt wird. Somit kann das Phosphat nicht weitergeleitet werden und es fehlt dem Knochen sozusagen an Nahrung, um sich ordentlich zu entwickeln. Es ist alles reichlich kompliziert, aber genauer muß ich es auch nicht wissen.

Zu erkennen ist meine Kleinwuchsart z.B. an den Händen (abgespreizter Daumen), an den Ohren (spitze Ohrmuschel) und an der Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Hätte ich Kinder, so würde ich meine Behinderung an sie weiter vererben, sie wären aber nicht unbedingt selber kleinwüchsig.

Ich habe als Kind sehr viel Zeit in Kliniken verbracht. Ganz früh wurden meine Klumpfüße operiert und meine Beine gerichtet. Das bedeutete damals eine lange Zeit im Gipsbett. Auch hatte ich ein „Liegebrett“ auf dem ich wegen der Skoliose nachts festgeschnallt wurde. Ein scheußliches Teil! Zur Einschulung bekam ich Orthesen (einen Art Stelzen), die mich größer machten und die auch dafür sorgten, daß die Gelenke entlastet wurden. Natürlich hatten die Orthesen auch Nachteile. Ich war ungelenkig und mußte sie jedes Mal ausziehen, wenn ich auf die Toilette wollte ( da wäre ich doch oftmals lieber ein Junge gewesen). Seit 5 Jahren habe ich keine Orthesen mehr, denn sie wurden zu schwer für mich. Dafür habe ich auf der Arbeit einen Hubrollstuhl bekommen, mit dem ich gut zurecht komme.

Schön war es auch zu erfahren, daß es ein paar Wissenschaftler und Mediziner gibt, die an der Erforschung meiner doch recht seltenen Behinderung arbeiten. Vielleicht kann man ja eines Tages diesen Gendefekt finden und so meinen „Nachfolgern“ helfen. Ich gehöre nicht zu denen, die es total toll finden kleinwüchsig zu sein. Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich mich sicherlich nicht freiwillig kleinwüchsig gemacht. Dazu tun mir nun doch die Knochen zu weh und es wäre auch schön, barfuss über eine Wiese laufen zu können.

Aber man muß ja nicht barfuss über eine Wiese laufen, um glücklich zu sein und wenn ich mein Leben so betrachte, habe ich guten Grund zufrieden zu sein und bin es auch: ich habe tolle Eltern, die wirklich immer zu mir standen und mir niemals das Gefühl gegeben haben, daß ich besser nicht geboren worden wäre. Ich habe die Schulzeit auf Regelschulen und das Studium der Sozialarbeit durchgestanden und einen Arbeitsplatz in einem Krankenhaus gefunden. Außerdem lernte ich den „Verein Kleinwüchsiger Menschen“ kennen.

Nachdem ich bestimmt ein Jahr gebraucht habe, um zu einem Treffen zu gehen, habe ich es dann 1987 nach Düsseldorf zum Spielenachmittag geschafft und….......seitdem nicht viele Treffen versäumt. Auch die Vorstandsarbeit macht mir viel Spaß und durch diese Arbeit habe ich viele neue Menschen, Städte sogar Länder kennen gelernt. Am wichtigsten finde ich allerdings, daß der Verein mir sehr viel Selbstvertrauen gegeben hat. Einfach durch das Zusammensein mit Menschen, die dieselben Probleme haben wie ich. Es ergaben sich Freundschaften, die heute noch bestehen – na, und meinen Partner Hans-Peter habe ich auch im Verein kennen gelernt. Nach insgesamt 11 Jahren Wochenendbeziehung wohnen wir nun seit 2 Jahren in einem kleinen Bungalow zusammen.

Bevor ich in den Verein kam, hielt ich mich für körperbehindert oder gehbehindert. Erst durch den Verein habe ich mich als „ kleinwüchsig “ definiert und damit bin ich sehr zufrieden. So schwierig es auch manchmal ist, anders zu sein als andere, so finde ich es letztlich doch gut, wenn sich eine Gesellschaft aus den unterschiedlichsten Menschen zusammensetzt. Es wäre doch geradezu langweilig, wenn alle gleich wären.

”... Es ist normal, verschieden zu sein…”